Фасоль в томате, 19.07.2018 16:42
а можно немного офф? у моего ребенка много всего, в том числе генетическое. Причем диагностиовано было случайно - папа подружился с однофамильцем, а тот в свою очередь главный по детям по этому направлению при моз. И так мы случайно об этом узнали. Потом я засела за американские статьи по тему и накопала, что 1) нас таких много, 2) уже тестируется лекарство с марта месяца 3) есть целая организация, которая акивно "лупает цю скалу" в НЙ. И я так много узнала и про перспективы перехода в онко и по сути что нас ждет два десятка операций ближайшие 15 лет. И что есть степени - у нас 4 (самая тяжелая). Короче, у нас этому орфанному заболеванию почти нет информации и из-за редкости его пропускают, там масса инфы. Вы тоже с таким сталкивались?
Loading...